Орфанные болезни: список будет расти

30 ноября об этом заявила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко, когда проводила Попечительский совет Национального медицинского исследовательского центра им.Алмазова.
В Якутии эта новость не осталась незамеченной. Дело в том, что орфанных (редких) заболеваний здесь много. Таких пациентов врачи ведут годами и прекрасно знают, с какими трудностями им порой приходится сталкиваться.
Немало их и в неврологии: оптиконевромиелит, болезнь Неймана-Пика и т.д. Суммируя опыт ведения таких больных, заведующая отделением неврологии Республиканской больницы №2-ЦЭМП Людмила Оконешникова, которую мы попросили прокомментировать эту новость, замечает: переводить закупки лекарств для таких больных на федеральный уровень нужно было давно.
– С каждым годом орфанных заболеваний становится больше. Это связано с тем, что совершенствуется диагностика — она позволяет выявлять новые патологии, — сказала Людмила Тимофеевна. — Между тем, препараты для них очень дороги: курс лечения одного пациента в год может превышать миллион рублей. Поэтому оставлять закупки лекарств на региональном уровне бессмысленно: и бюджет небольшой, и возможности не те…
Заместитель министра здравоохранения Якутии Людмила Вербицкая, выступая на одном из совещаний, подтвердила эти данные: за 9 месяцев 2018 года по программе «7ВЗН» было обслужено 2164 рецепта, что на 11 % больше, чем за аналогичный период прошлого года. «При этом одна из главных проблем состоит в том, что у таких больных возникает резистентность к лекарствам – со временем препараты нужно менять. И если они не входят в утвержденный перечень, закупать приходится из республиканского бюджета. Причем на лечение одного пациента может уходить свыше 12 млн рублей», — сказала она.
Впрочем, централизация закупок нужна не только для того, чтобы снизить нагрузку на региональные бюджеты. По мнению докторов, федеральный регистр таких пациентов может вывести их диагностику и лечение на новый уровень.
– На федеральном уровне эту систему выстроить легче, – считает Людмила Оконешникова.
Между тем, стоит напомнить, что в 2018 году программа «7ВЗН» уже была скорректирована – ее расширили. А закупки лекарств для новых 5 редких болезней, которые были туда включены, перевели на федеральный уровень. В общей сложности затраты бюджета составят 10 млрд рублей.
Для Якутии все эти новости имеют особое значение еще и потому, что все эти перемены произошли во многом благодаря ей. Это наша республика одной из первых начала говорить о проблематичном для многих регионов снабжении медикаментами пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Для этого использовались все возможные дискуссионные площадки. Депутаты Ил Тумэн прошлого созыва не раз говорили об этом в Госдуме, Совете Федерации и т.д.
В конце концов инициативу якутян поддержали в верхней палате российского парламента, а 3 августа Владимир Путин подписал поправки в Закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ». И вот, судя по всему, ситуация действительно начала меняться…