Помочь не выжить… Жить!

…С виду малыши с целиакией ничем не отличаются от обычных детей. Но это с виду. Лишь их родители да, разумеется, врачи, которые с самого детства наблюдают таких ребят, знают: дети эти особые. Потому что на продукты, которые содержат фермент глютен, их организм реагирует непредсказуемо и бурно: рвотой, диареей, обмороками…

При целиакии человеческий организм не в состоянии переваривать глютен, который содержится в злаковых. И тогда фермент начинает поражать слизистую оболочку тонкого кишечника – его ворсинки со временем атрофируются. В результате даже маленький ломтик пшеничной булки или единственная ложка манной каши могут спровоцировать у них приступ. При этом рвота – самое безобидное из осложнений. Отдаленные же последствия целиакии куда страшней: с годами эти дети начинают отставать от сверстников в росте, страдают заболеваниями надпочечников, остеопорозом и т.д.

Они не могут есть ничего, что содержит не только глютен, но и, как говорится, даже намек на него. В результате из их рациона напрочь исключается самое привычное для многих из нас: пшеничный хлеб, макароны, колбаса, майонез… И даже мороженое!

Специальное питание приходится покупать в аптеках, стоит оно дорого. 700 граммов безглютеновой гречневой муки в Якутске обходится в 230 рублей. Упаковка рисовой муки еще дороже… Стоит ли удивляться, что львиная часть семейного бюджета уходит именно на продукты? Между тем работает в таких семьях, как правило, кто-то один: или отец, или мать. Второй родитель вынужден оставаться дома, чтобы присматривать за малышом.
Долгие годы родители настаивали на том, чтобы детей с целиакией включили в республиканскую подпрограмму «Здоровый ребенок», после чего такому ребенку стали выдавать по шесть кило муки в год. Когда их включили в программу дополнительного лекарственного обеспечения льготников, дети с инвалидностью стали бесплатно получать креон – специальный препарат для роста. И все-таки всех проблем это, конечно, решить не может.

– Цены на лечебные продукты заметно подросли, и скорей всего это не предел. Чего не скажешь о моей зарплате, – вздыхала одна из мам, с которой недавно довелось поговорить.
…Немало российских семей, воспитывающих детей-инвалидов, сегодня, увы, не могут позволить для них того, что является не блажью, не прихотью, а просто необходимо для их адаптации и полноценной жизни в будущем.

В такой ситуации новый законопроект, вероятно, мог бы стать хорошим подспорьем. Дело в том, что предложенные федеральным правительством изменения в уже существующий закон позволяют использовать средства материнского капитала не только на улучшение жилищных условий, образование ребенка и трудовую пенсию мамы, но еще и на «приобретение товаров и услуг для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов».

Авторы закона называют его «принципиальным». Вице-премьер Ольга Голодец объяснила, почему. «Этот закон является принципиальным для семей, которые воспитывают детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями. Он расширяет возможности использования материнского капитала и позволяет семьям для оснащения своего жилья, для целей образования покупать специальные средства реабилитации, которые позволяют ребенку быстрее адаптироваться к нашей жизни», – заявила она.

При этом закон распространяется не только на родных, но и на усыновленных детей, а воспользоваться маткапиталом можно будет до достижения ребенком 3-летнего возраста. Как заметил Председатель Правительства РФ Дмитрий Медведев: «Это позволит семьям не откладывать решение многих проблем, с которыми они сталкиваются».

Предполагается, что новый закон вступит в силу с 1 января 2016 года. При этом размер материнского капитала в следующем году составит 475 тысяч 677 рублей. Всего же, как отмечено в финансово-экономическом обосновании законопроекта, в 2016-2017 годах на эти цели должно пойти 317,4 млрд рублей. При этом выплаты на реабилитацию детей могут составить 4,8 млрд рублей. Эта цифра объясняется тем, что детей с инвалидностью сегодня в России воспитывают примерно 13,5 тыс. семей, имеющих право на материнский капитал.

Пока не известно, каковы будут правила направления средств материнского капитала, перечень товаров и услуг, а также кто конкретно из маленьких инвалидов сможет воспользоваться открывшейся возможностью. Все эти нюансы правительство обещает прописать позднее. Но можно не сомневаться: поправки в закон ждут все.