Наедине с больным ребенком

В нашу редакцию обратились мамы, которые поведали, с какими еще препонами им приходится ежедневно сталкиваться, чтобы жить в обществе на равных. Сегодня детей, имеющих проблемы с речью можно встретить сплошь и рядом. Отсутствие речи у ребенка говорит о развитии подавляющего количества психических функций. Отсюда и великое множество всевозможных репетиторов: логопедов, дефектологов, психологов, нейропсихологов и др. Все они работают в частном порядке, за немалые деньги, очередь к которым выстраивается чуть ли не за полгода. Как правило их деятельность никем не контролируется, а значит нет никакой гарантии, что обучение поможет вашему ребенку. Больным детям по различным причинам оттягивают установку точного диагноза, из-за которого дети в свое время не получают инвалидность, единственную возможность на реабилитацию, теряют драгоценное время, которое в их случае работает против. Мы предоставляем слово матерям, которые сегодня остаются один на один со своими проблемами.

Неправильные диагнозы
Леванцова Наталья, мама четырехлетнего Богдана: «В 2 года заметила, что сын не похож на своих сверстников. Он не откликался на имя, не смотрел в глаза, не понимал обращенную речь, не контактировал с детьми, не играл игрушками по назначению, не было чувства опасности. Участковый невролог без каких-либо специальных медицинских манипуляций поставила РОП ЦНС (резидуально-органическое поражение центральной нервной системы), ЗПРР (задержка психо-речевого развития), которые, как я поняла позднее, ставят поголовно всем, у кого хоть малейшие проблемы с речью, поведением. Детям с таким диагнозом назначают ноотропные препараты, которые стимулируют мозг, а наши дети итак гиперактивные и им эти лекарства, оказывается, противопоказаны. К четырем годам, так и не услышав от сына речи, я начала самостоятельно шерстить интернет, искать клиники, где бы моему ребенку помогли. Так я наткнулась на Центр детского развития «Вера и возрождение» в городе Орел. Написала им, отправила все выписки, аудио, видеозапись развития ребенка. Спустя некоторое время я получила приглашение в Центр. Мы туда приехали буйные, возбужденные, разбивали все вокруг, вплоть до того, что оторвали в Центре дверце от шкафа. Каково было мое удивление, когда буквально через пару дней моего сына успокоили, усадили, начали с ним заниматься. Через месяц ребенок стал понимать обращенную речь. Еще через 2,5 месяцев он начал повторять все, что слышал вокруг. Самое главное, нам, наконец, поставили диагноз – атипичный аутизм и сопутствующие отклонения в виде дизартрии (расстройство речи, которое выражается в затрудненном произношении некоторых слов, отдельных звуков, слогов), эхолалии (неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи), плохое зрение. Спустя 5 месяцев полной реабилитации сын физически окреп, начал решать головоломки, обслуживать себя, нормально высыпаться. Аутизм не лечится медикаментозно, он больше требует комплексной реабилитации, ежедневных занятий. Таким детям показана инвалидность, которая позволяет ребенку проходить эту реабилитацию. Если раньше детский аутизм после 18 лет переходил в шизофрению, то после прошлогодних поправок в закон детский аутизм переходит во взрослый. Побыв полгода в центре, я посмотрела на детей-аутистов другими глазами. У них совершенно нестандартный тип мышления, они уникальны, поэтому, наверное, в компании Майкрософт есть целый отдел, куда берут только аутистов. Наши дети – это наше новое поколение и мы должны быть готовы к их социализации. В сентябре мы снова собираемся в Орел. У меня в запасе три года, чтобы сын пошел в обычную школу».
Благодаря Наталье в орловском Центре сейчас проходят реабилитацию около 20 детей из Якутии. У всех признаки аутизма, однако, они так же, как и в случае Натальи не диагностированные, без инвалидности. «В республике детей с диагнозом РОП ЦНС тысячи. С каждым годом их количество растет. У подавляющего большинства из них стоят неправильные диагнозы. РОП ЦНС актуален до 7 лет, а мы здесь вынуждены ходить с ним до 10 и выше лет. Я знаю мальчиков-близнецов с таким диагнозом 11 лет из Мирного. Их чем только не лечат, но лучше им не становится. Дорогие родители, если ребенок в полтора, два года не владеет стандартным набором слов типа мама, папа, дай, ням-ням, топ-топ и т.д, то это уже не норма. Нужно бить тревогу, искать специалистов, заниматься ребенком. Помните, время в таких случаях работает против нас. К сожалению, в Якутии мне не помогли. Я сменила одного, второго…пятого невролога. Обращалась, как в государственные, так и частные поликлиники. Везде разводили руками, утверждали, что у ребенка нет аутизма. То же самое и дефектологи, которые не знают, как помочь нашим детям», – делится Наталья.

Время дорого
Соколова Наталья, мама Глеба 5 лет: «Я начала обивать пороги врачей с 9 месяцев, никто в Якутске не осмелился сказать нам точный диагноз. В результате полгода тому назад нам его поставили в Орле. А время-то упущено. Будь у меня возможность раньше поставить диагноз, Глеб бы сейчас разговаривал… Расстройство аутистического спектра сейчас можно диагностировать во время беременности. Но его делают только в Москве за 60-80 тысяч рублей. Нам элементарно не хватает специализированного осмотра психиатра детей до года, чтобы можно было поставить диагноз под вопросом. Мне из улуса много пишут, многие мамочки путают аутизм с шизофренией или другими тяжелыми заболеваниями из-за которых стыдятся, боятся что-либо предпринимать. Многие родители не могут куда-то выезжать, для них в Якутск приехать целое дело».

Инклюзивное общество
Зинаида Климова, мама Саши: «Аутизм делится на два вида – низкофункциональный, когда идет глубокая умственная отсталость и высокофункциональный с сохранным интеллектом с сопутствующими поведенческими проблемами. Такие дети имеют право на обучение, они могут получить аттестат, поступить в колледж, в университет и получить высшее образование. Понимаете, мы живем в 21 веке, в другое время, когда образование должно подстраиваться под интересы детей. Мы должны уходить от стереотипного мышления, что аутисты – это необучаемые дети. Уже давно принят закон об инклюзии. Осталось ему заработать.
Ресурсные классы в России существуют с 2013 года. Опыт работы имеется. Не стоит думать, что эти классы рассчитаны исключительно для нездоровых деток, туда могут ходить обычные дети, у которых есть проблемы с освоением школьной программы. Детей-аутистов нельзя изолировать, наоборот их нужно вытаскивать в общество. Поэтому такие классы, группы должны быть в каждой школе, детском саду. Преимущество таких классов в специалистах и методике обучения. В первое время мы готовы сами обучиться на тьюторов, только не лишайте нас возможности жить в обществе.
У моего сына атипичный аутизм. 16 сентября ему исполнится 7 лет. Саша умеет читать, знает английский язык, считает в уме. Математика вообще его конек. Он легко считает четырех-, пятизначные числа. Освоил курс ментальной арифметики. Он хорошо разбирается в технике, компьютере, решает сложные логические задачи. Но у него проблемы с речью, поэтому стоит дизартрия, дислексия, хотя он читает.
По моим сведениям, только в Якутске на учете с диагнозом РАС (расстройство аутистического спектра) стоит 84 разновозрастных ребенка. На самом деле нуждающихся намного больше. Вся проблема в том, что ребенка не диагностируют на раннем этапе. При задержке психического развития автоматически ставят РОП ЦНС, ЗПРР, аутоподобное поведение. Кстати последнего диагноза в МКБ (международной классификации болезней) вовсе нет. Это промежуточные диагнозы, во время которых и должны выяснить причину задержки развития, поставить диагноз и лечить по нему. Вся последующая тактика лечения строится на диагнозе. Вот почему наши специалисты-педагоги не могут найти к нам подход, обучают по совершенно другой программе.
Ничего нового не надо придумывать, все уже давно изобретено и апробируется. Нужна лишь воля и желание помочь нашим детям жить в одном обществе».